가족을 위한 가이드
원고제공 : 이명희(중부대학교 유아특수교육과)
정보제공
- 장애 아동 가족들은 다양한 정보를 필요로 한다. 가족들이 필요로 하는 정보는 아동이 성장해 감에 따라서 그 내용이 달라질 수 있지만 정보를 필요로 한다는 사실 자체는 일생을 통해서 변함없이 적용된다.
- 가족들이 장애와 관련된 서비스를 어떻게 접근할 수 있으며, 자신의 권리는 무엇이고, 동일한 장애 자녀가 있는 다른 가족들은 어떻게 지내는지 등에 대한 정보를 아는 것도 매우 중요하다.
교육 및 훈련
- 장애 아동 가족들은 교육 및 훈련 프로그램을 필요로 한다.
- 부모 교육 및 훈련은 부모들이 가장 많이 제공받기를 원하는 프로그램으로 알려져 있다.(예: 가정과 지역사회 상황에서 의사소통을 포함하는 모든 발달영역의 발달을 촉진하기 위한 일반적인 접근 방법들이나 특정 전략의 사용방법을 교육받고 훈련함으로써 장애 아동의 발달과 학습에 직접적인 영향을 미칠 수 있으며, 부모들의 긍정적인 양육행동을 형성할 수 있다. 또한 문제행동 관리, 자기-옹호 훈련 등의 내용 등도 반드시 필요한 훈련 프로그램들이다)
사회/정서적 지원
- 장애를 지닌 자녀의 부모가 된다는 사실은 사회적이고 정서적인 지원을 필요로 하게 만들면서도 실제로는 적절한 지원을 찾기 어렵게 만든다.
- 이러한 지원들은 개별 가족에 따라 적절하게 제공되어야 한다.
- 일반적으로 부모들은 자신이 경험하고 있는 어려움이나 스트레스, 좌절 등 자신의 감정을 이해해 주고 자신들의 관심사에 귀기우려 줄 뿐만 아니라 비편견적인 제언을 해 줄 수 있는 사람과의 우정을 통해서 가장 큰 정서적 지원을 받을 수 있다.
- 그러므로 가족 지원 프로그램은 부모들이 열린 마음으로 장애 자녀와 관련된 이야기를 할 수 있는 공동체 및 우정 형성이 지원되어야 한다.
주간 단기 보호 프로그램
- 장애 아동 가족들은 때때로 장애 자녀의 양육 의무로부터 해방되기를 원한다.
- 장애의 정도나 유형에 따라서는 과중한 양육의 업무가 주어질 수도 있으며, 때로는 거의 24시간 자녀를 돌보아야 함으로 인해서 수면과 식사까지도 방해받은 경우가 있다. 이들은 개인 활동과 기타 가정 일을 위한 시간적인 자유를 원하기 때문에 주간 단기 보호 프로그램(respite program)과 같은 체계적인 지원이 필요하다.