전체 서비스
-
임신
-
출산
-
육아
-
어린이집
-
소통·참여
-
상담실
-
홍보·알림
원고제공 : 이명희(중부대학교 유아특수교육과)
지금까지 많은 전문가들은 장애 아동의 부모들이 자신의 자녀가 장애를 지녔음을 알고 난 후에 일련의 정해진 순서의 반응을 나타낸다고 주장해 왔다. 이를 정리하면 다음 <표 11>과 같으나 최근에는 모든 부모들이 동일하게 정해진 반응의 단계를 보이는 것은 아닌 것으로 인식되고 있다.
특히 많은 부모들이 거부의 단계를 거치지 않았으며, 처음에는 충격보다는 오히려 의심하는 반응을 보인 것으로 보고되고 있다. 또 부모들에게 주어지는 자원과 압력, 즉각적인 환경의 특성 등에 의해서 많은 차이가 나타난다.(Kasterbaum, 1986)
그러므로 이러한 정해진 단계 이론은 그 적용에 있어서 많은 주의를 요한다. 즉 각 부모들의 정서적 반응을 이해하기 위해 가장 중요한 것은 부모들이나 가족 구성원들이 장애에 대해서 반응할 때 각각 자신만의 독특한 방법으로 반응한다는 사실을 이해해야 한다.
장애 아동 부모들이 가장 빈번하게 경험하는 정서적 반응 중의 하나는 죄책감인 것으로 알려져 있다. 이들은 장애 자녀가 출산된 배경에 자신의 잘못이 있었던 것이 아닌가 하는 책임감을 느끼면서 죄의식을 경험하곤 한다.
이러한 죄의식은 장애의 원인이 밝혀지지 않고 있는 것에 기인하는 경우가 많은 것으로 추측되고 있으며, 특히 자녀의 출산과 직접적인 관계가 있는 어머니의 경우 더 심각하게 죄의식을 경험하는 것으로 나타나고 있다.
장애 자녀의 출현이 가족에게 미치는 영향은 긍정적일 수도 있고 부정적일수도 있으며 또한 중립적일 수도 있지만, 일반적으로 장애 자녀를 둔 부모들은 일반 부모들에 비해서 훨씬 더 큰 스트레스를 경험한다.
이들이 겪는 스트레스는 단순히 장애 자녀의 출현으로 인한 것이 아니며 자녀의 양육과 관련된 일과로 인해서 가중된다.(이명희, 1995)
장애의 정도에 따라서도 스트레스의 양상의 다르게 나타날 수 있는데, 장애의 정도가 심한 경우에는 양육의 일과가 과중해질 수 있으므로 이에 따른 스트레스가 생기는 반면, 장애가 경한 경우에는 일반 부모들이 경험하는 스트레스(학업성취, 친구관계 등)를 추가적으로 경험할 수도 있다.
장애 아동 부모들이 장애 자녀의 출현으로 인한 스트레스를 얼마나 잘 극복할 수 있는지는 다음과 같은 세 가지 요소에 의해서 어느 정도 추측이 가능하다. 장애 자녀가 태어나기
물론 예외가 없는 것은 아니지만, 장애 자녀가 출현하기 전에 행복하게 생활하고 잘 적응했던 부모들은 이미 결혼생활이나 심리적인 면에서 문제를 지니고 있던 부모들보다 더 잘 적응한다고 말 할 수 있다.
부모들이 장애를 지닌 자녀를 양육함에 있어서 서로 간에 주고받는 지원이나 친척, 친구들로부터 받은 사회적 지원은 스트레스에 대처하고 잘 적응하게 해주는 결정적인 역할을 함. 이때 부모들이 받는 지원은 직접 양육의 일과를 도와주는 물리적 지원일 수도 있고 심리적 지원일수 도 있다.
부모들에 따라서는 장애 자녀의 출현이 예상하지 못했던 긍정적인 결과를 가져다주기도 한다.(예, 가족 구성원들 간에 좀 더 가까운 관계를 유지하게 되거나 사회문제에 관심을 가지게 됨으로써 전체적인 삶의 모습이 변화하기도 한다)
장애 자녀의 부모들은 장애가 없는 자녀를 둔 부모들에 비해서 스트레스를 더 많이 경험하는 것이 사실이지만 실제적인 가족의 기능에 있어서는 큰 차이를 보이지 않는 것으로 보고되고 있다. 그러나 이러한 긍정적인 측면이 장애 자녀로 인한 스트레스를 자동적으로 해결해 주는 것은 아니며, 가족들의 생활에 장애 자녀가 미치는 영향은 그대로 남아 있게 됨. 그러므로 이러한 긍정적인 변화를 보이는 부모들이라고 할지라도 장애 자녀로 인한 스트레스 대처를 위한 적절한 지원이 제공되어야 한다.
이러한 지원을 위해, 장애아 가족의 삶의 질을 향상시키는 관련요인을 알아본 연구에 의하면(이창미, 2005) 장애 아동의 가족들이 중요하다고 인지한 가족 삶의 질 요인은 ‘가족의 상호작용(Family interaction)’, ‘양육(Parenting)', '일상생활(Daily Life)', '경제적 안녕감(Family Well Being)' 등 4요인이다.